大家好!我叫许捷,是自闭症孩子许岚萱的爸爸,年近四十了,由于早产落得个脑瘫残疾,走路不稳,说话吃力。23岁的时候遇到了亲爱的她,她聪明贤惠,勤劳朴实。她不顾世俗的反对,毅然成为了我的新娘。我想我的人生再添个聪明伶俐,乖巧懂事的孩子那该是多么的完美。果然1年之后,儿子呱呱降生,我无比高兴,决心好好培养他成才。不想儿子3岁还不说话,爷爷奶奶带着他跑遍了长沙的各大医院,就是查不出原因何在。2003年10月带到广州诊断是重度自闭症,只能通过训练改善,终生无法治愈。我和她倾其所有,决定到广州爱慧自闭症训练机构训练他。我在家里楼下杂房里卖一些烟酒等杂货,也挣不了多少钱。她陪着儿子在广州训练了一年半,期间学费3000元一个月,母子俩的生活费只有不到800元一个月,除去房租水电不到500元一个月,生活是何等的艰苦,衣着非常简朴,跟她一起陪孩子训练的家长还以为她是孩子的保姆呢。现在回想起来,我常常心生愧疚之情。
儿子终于从广州回来,情况虽然有所好转,但是刻板,古怪行为不断,根本不与人交流,只沉静在自我的世界之中。我们借了一笔钱在镇上开了一家只有6台电脑的网吧,她只顾着孩子,白天陪儿子上幼儿园,晚上也要管孩子。我呢,不分白天黑夜在网吧里值班,最长的一次连续六天六夜没有合眼。我对待客户真诚,把他们都当成朋友,很多人都喜欢我,几年下来,网吧发展到40台电脑,由于没有资金,都是些二手电脑,但是生意还是不错,足以养活我们全家,那是我们最快乐的日子。
一晃儿子到了读书的年龄,也还是老样子,在镇上求爷爷告奶奶的跑了所有的学校,就是不收,没法办法,我们只好转让了网吧,举家迁到郴州,就是为了给孩子找一所学校读书。刚开始也没有学校愿意接收,只好在郴州一家自闭症训练机构训练,学费是1500一个月,训练了三年,这三年我们是入不敷出,儿子还是那样的不懂事,她急成了抑郁症,自杀多次。那是我们生活最黑暗的日子。幸亏得到了郴州福城志愿者协会和心灵家园心理服务志愿者的关怀和帮助,她走出了抑郁的阴影。我们都加入了志愿者服务的队伍当中,社会在我们最困难的时候关怀和帮助了我们,我们理应以实际行动去关怀和帮助更多需要帮助的人。
脑瘫爸爸与自闭症孩子一家的故事
发布时间:2016-02-29 11:30:00 作者: 管理员 来源: 原创
终于有一所民办学校接收儿子读一年级了,我们欢天喜地地给孩子去上学了。孩子在学校里经常受到来自各方面的压力,很不适应,出于安全考虑,学校允许家长进教室陪读。上午孩子的爷爷,下午孩子的妈妈轮流坐进教室陪孩子一起读书,爷爷和妈妈为了孩子的学业付出了巨大的辛劳:白天陪孩子上课,晚上还要指导孩子的作业,复习教过的知识,一个数字的大小比较和“你我他”称谓的应用教了N久的时间,到现在都还不会灵活运用。孩子跟不上学业,尽管我们付出了巨大的努力,他的各科成绩依然不能及格,上课自言自语,一发脾气就大喊大叫。上了两个五年级之后,学校坚决不收了。现在孩子16岁了,在家无所事事,成天要妈妈跟着,不然就故意做坏事以自娱自乐。有一天晚上我在家摔倒,她扶我不起,就把已经睡觉的儿子叫起来要他来扶我。儿子在一边傻看着,也不知道过来扶我一把,我是多么心酸,多么悲凉。
为了全家的生活,我又自学修电脑,开了个电脑维修部,来维持生活。我对待客户真诚实在,赢得了大家的信任和支持,有的客户甚至抱着电脑从城西跑到城东我这里来修。我真的很感动。我的手也不好使,经常发抖,电脑硬件的拆装要靠孩子的妈妈协助才能完成。靠着修电脑,我们走出了最黑暗的日子。随着我年龄的增长,我的体力也越来越不好。在外出上门修电脑的路上,我摔过很多次了,经常是摔痛了不敢告诉客户,更不敢怪客户。还要含笑忍痛帮客户把电脑问题处理好。几次都是晚上回来痛得受不了了,她半夜把我推到医院急诊去打止痛针。最近这次摔得最严重,一个月都没有好。只能坐在椅子上动不了,只能干着急。我真的怕万一哪天摔得动不了了,她和孩子怎么办?,她要照顾不懂事的孩子,还要照顾瘫痪的丈夫,她怎么活啊。我怎么对得起她啊。我问她,到这地步了,还爱我吗?她说:“有人说我很傻,但是你能够包容我,能够宠我爱我。我更爱你,爱你坚强,爱你奋斗。你做了正常人都难以做到的事情,你为我和儿子撑起了一片天!”
不管生活如何艰辛,我依然很爱我的儿子,对他抱着“不抛弃,不放弃”的态度始终如一的关注他的成长。尽一切努力训练他的生活自理能力。爷爷奶奶也一直带着他,从未嫌弃过他,想尽一切办法锻炼他。我们全家都为他的哪怕是非常微小的进步而欣喜若狂。现在我儿子的洗澡,穿衣,洗脸,刷牙基本都能够自理,更为欣喜的是他还能够独自上街买菜,买米,能够独自地给我的外婆送菜送米,为家里做一些力所能及的事情了。希望他在不久的将来通过干预长大后能够自食其力,哪怕是能扫大街我也心满意足了。
在这里我要感谢那些不曾谋面的朋友们,你们的支持和帮助给了我信心和力量。也要感谢我的父母亲对我无私的帮助,为我创造了好的条件。更要感谢长沙星星家庭互助中心,你们不但邀请我们参加了年会,给了我们向各位专家和那些成功家长学习的机会,使我们训练孩子的思路豁然开朗,受益匪浅。这是对我们弱势家庭的尊重,对我们为孩子这么多年付出的肯定。这是大爱无疆啊!谢谢大家!
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