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良知讲堂 |特殊儿童的成长与复苏,从《海洋天堂》讲起

发布时间:2016-05-12 11:24:00 作者: 管理员 来源: 原创

欢迎大家来到良知大讲堂!
今天的课程系列是《特殊儿童心灵成长与复苏》。
我们从电影《海洋天堂》开始讲起。
 





第一、自闭症是一个庞大的群体

在看电影片段之前,我们先介绍一个特殊的群体,有这样一个特殊的群体:他们沉迷在自我的世界,不理会外界,或者身体抽动、语言模糊等等,因为唐氏综合症、自闭症、脑瘫等因病造成的智障,伴随着孩子成长,这些孩子在医学上被称为“折翼的天使”,他们缺乏自我保护的能力,他们不懂什么叫财产,没有权益意识,受到侵害时不懂得怎样保护自己,就业能力比其他残疾人弱,他们的家庭生活非常艰辛,尤其未来父母的离世对他们来说也是极大的考验!这样的孩子在社会上是很大的群体。
 
这些单纯质朴的孩子很难正常上学、生活,但是其实在残缺的下面隐藏的是一样美好、丰富的心灵。大家都知道,生命是平等的,无论生命是否残缺,如何让这些孩子融入社会,享受生活,享受平等,是大家当下要努力的方向。


每个发育障碍儿童后面都有伟大的爱支撑着。每一位发育障碍儿童的父母可能都会责怪自己没有给孩子一份完美的人生,这种痛苦可能会一直伴随着、压抑着父母。接受自己的孩子与常人不一样,对父母来说,是一件非常痛苦的事情。但是对于父母而言,孩子永远是宝贝,是自己怀抱里的天使。
 
在这些儿童中,孤独症的发病率占据首位,孤独症又称自闭症,自闭症患儿被称作“星星的孩子”。由于现代医学的发展局限性,自闭症还处于探索阶段。社会上有很多机构,包括心理学,医学的机构也做了大量的研究和探索。比如家庭心理治疗、感统训练、应用行为分析法(ABA)、音乐疗法,还有沙盘游戏治疗等等,这些可能都不能完全的根除自闭症所有的症状,可能只是起辅助性的作用。
 
现在这个病症越来越多,很受到大家的关注,尤其我们自闭症的孩子很难体会正常人的情绪和感受,没有办法正常的表达自己的情绪,没有办法像正常的儿童一样有学习和模仿能力,言语也存在严重的障碍,经常有重复、刻板的动作,甚至有自残的行为等等。从自闭症首次被明确提出到今天,在世界范围内,自闭症的发病率越来越高,数量增长得很快。从过去是罕见的疾病,变成现在不难见到的一种儿童心理发育障碍疾病,目前人数非常多。


几年以前,我看过一部关于孤独症的电影,叫《海洋天堂》电影中的父亲和他的孩子给我留下了深刻的印象。伟大的父亲和自闭症儿子相依为命,癌症晚期,承受着生活的巨大压力,即将离世的父亲他是如何用爱和智慧的力量,帮助儿子达到生活逐渐自理,重获人生的希望……我今天把电影剪辑了一下。大家一起来看第一个片段。



这第一个片段触及了一个问题,是很多家长不敢去面对的问题。我以前也是这样的。接触这个电影的过程中,看着看着泪水止不住的流,父亲焦虑复杂的心情好像和我一样。
 
回顾下影片的开头,大福(孤独症)的父亲和大福跳下海,看到后面才知道,原来大福的父亲得了癌症,只剩下三个月的时间。因为没有时间可以照顾好大福未来的生活,做出无奈的选择,结束两人的生命,希望患有孤独症的儿子可以尽早脱离世界。因为他最放心不下的是,自己离世以后,孩子未来的生活怎么办。当时看得非常揪心。





但是由于大福水性非常好,他们最终没有结束生命。回到家里,因为他父亲只剩下三个月的时间,父亲非常让我钦佩,他对社会没有一点点抱怨,强忍着病痛,四处寻找可以收留大福的地方。希望自己离世以后,孩子依然有饭吃,有人照顾,有地方住,几经周折最终在刘校长的帮助下找到一个民办机构,大致是这样。
 
四年以前的某天下午,在电影院里我当时连续看了三场《海洋天堂》。




我和叩心的故事
 
为什么连续看了三次?
因为这个电影里有一个让人非常揪心的情节,就是我作为妈妈一直不敢面对的问题,以前总想我现在还年轻,还可以工作,还可以照顾孩子。等老了以后给他留一笔钱,等我不在了可以把他托给孤儿院或者哪个机构,但是看到影片中,父亲在生命的最后三个月四处奔波为孩子找一个可以收留的地方,是那么的困难...
 
不敢想象,我老了以后,我的孩子该怎么在这个世界生存下去,留给他钱和房子靠自己生活吗?
 
若干年后等我生命快结束时,我会不会也像这位爸爸一样?费劲心力给孩子找一个可以栖身的地方,这个问题在心底一直不敢去触及。
 
十多年前我和叩心相依为命。叩心是唐氏综合症,在四年以前,他的生活是不能自理的。而且当时的情况几乎和电影中的大福很相似的,叩心不仅有唐氏,他的内心也是自闭,语言也是总重复。孩子为什么有自闭症的倾向呢?因为那几年我心里特别的压抑,我没有影片里的爸爸坚强,一个人上班,还要照顾孩子,甚至有时候是寸步不离的。电影中父子面临的问题也是我将来要面临的,所以看完非常揪心,所以连续看了三场。
 
以前逃避孩子的问题,不愿意去面对,总是茫然混沌地生活着。有时又想大不了老了,把孩子一起带走....就像影片开头跟大福的爸爸一样的想法。
 
看完了这三场后,我改变了可怕无助的想法,一下子觉得我好像活过来了。
 
我是孩子唯一的依靠,每个孩子的生命都是平等的,我也应该可以给孩子创造一个奇迹,在有生之年,应该可以改变孩子的现状。
 
就是带着这个信念,在2010年的时候,接触了一个方法,我们现在叫作“良知法”。




 
我在接触这个方法以后,配合感统和家庭梳理方面的引导,我的孩子现在跟四年前是完全不一样的。通过“良知法”的训练后,孩子先天面部愚型消失,先天心室缺损全愈,语言从原来一两个字发音,到现在多个字发音,心智开启,并且爱动脑筋,喜欢提问题。






为什么今天会给大家推荐这部电影,是因为我从这部电影里面受益了,大家看的这个片断里的内容,是很多父母现在不敢面对的,但是不久的将来必须要面对。




从这个电影里我有非常大的感触,这部电影里是什么影响了我和孩子今后的人生呢?

 
我们接着看。

电影《海洋天堂》给我带来的精神鼓舞
 
第二、“孩子,等我老了,你该怎么办?”
 
电影的第二个片断



这个片断给我的精神鼓舞非常大。大家都知道,自闭症的孩子一般生活是不能独立的。看到这个爸爸,我跟他相比,我差得太多。
 
概述一下刚才这个片断,父亲在最后几个月的时间里,为儿子今后的生活作了准备,教他如何坐公交、做饭、拖地,教会儿子各种生活的基本能力,减少对社会的负担,教他每一样都要费很大的劲,尤其教他拖地怎么也学不会,父亲第一次发火了。
 
孩子默默坐在一旁抽泣,父亲也很难过,还坚强地安慰儿子,“没关系,我们慢慢来!”
 
其实我就是从这个片段里,得到非常大的启发。我以前在带孩子过程中,对自己的孩子缺少耐心和包容心。




耐心培养孩子独立自理的能力
 
我们有这种病症的孩子,要教他做饭,搭公交车啊,打扫卫生是比较困难的。
 
我以前在没有接触“良知康复法”的时候呢,也试过很多次,教孩子拖地,洗碗是非常非常困难的。有几次锻炼孩子倒垃圾他会连着垃圾桶都会一起扔掉,教着教着,孩子也没学会,自己也发火了。就觉得这孩子没法教简直就是一个没有大脑的孩子,怎么教也教不好。看着他我很无奈,他看着我他也很无奈。那时候我的脾气性格都不好。尤其是耐心不够好,有时候看他扭一个扣子要扣几分钟,我看着心急,会直接把它扣好,每次穿鞋子左右脚分不清,我会直接把鞋子给他套在脚上不让他自己动手。
 
看了《海洋天堂》后忽然明白,想培养孩子独立生活,必须要从小事教起,如果做家长的什么都给他做好,一是孩子失去了动手动脑的能力,二是直接否决了孩子的能力和潜能,父母在对待孩子的自理能力也是比较难突破过去的。
 
还有我们的包容心可能还没有达到那个程度,我看到影片中这个爸爸做得那么好,通过他的努力,用他的爱和智慧的力量,短时间内教会儿子一些生活必备的常识。尤其是面对绝症病痛时能做的如此圆满非常的不容易。

我看完这部电影以后,我回家第一件事情就是跟孩子道歉,跟他忏悔,我不知道那时他能不能听懂,但是我跟他道歉的过程当中,内心有股特别坚定的力量,从今往后我要好好的引导他,语言事物方面不厌其烦地教他,直到他渐渐记住掌握。    
 
从下定决心这么做坚持不久,发现我自己改变了以后,也发现孩子各个方面都逐渐好转了。
 
我后来是这么看待我的孩子的,其实他跟正常的孩子是一样的,他只不过是比正常的孩子呢稍微慢了一点,就是认知水平稍微慢了一点,但是这我觉得不要紧,这是第一个。






带孩子进入社会
 

 
第二个就是我个人觉得我们的孩子应该要多带到公共场合,不要觉得孩子是自闭症啊、唐式综合症啊,不好意思带出去怕受歧视。
 
以前我就是这么一个心理,所以在有一段时间里首先我自闭了,孩子也自闭,我不敢带他出去,怕别人看不起,怕别人歧视他,怕别人盯着我问这问那,我这个脸就放不下来,当时是这么觉得的,而且那种压力如山倒,被压得透不过气来。
 
后来看了这个影片以后,我彻底改变了之前的想法,我突破自己把他带到单位,以及其它公共场所,别人偶尔也会很关心的问:“你的孩子怎么看起来有点不正常或者怎么了....”我会微笑的告诉他们孩子的染色体生病了...他需要时间疗愈。结果呢,大家就不再问了。到后来单位的同事也就知道我有这么一个孩子,大家更多的时候带来的是关爱和温暖。
 
当我把孩子的问题坦诚出来的时候,我的心里特别轻松,孩子也活泼多了,不用闷在家里看电视,或者自己玩呀,孩子开朗了很多,慢慢也不再那么自闭了。然后我教他讲话呀,我会把他带到野外,坐在草地上,或者梧桐树下面,跟大自然充分接触,聆听鸟儿欢快的歌唱,看花儿绽放多姿,感受阳光的沐浴,渐渐的他感觉到室外的大自然是这么的美好,慢慢的在这种轻松环境中,孩子逐渐地走出了自闭,同时也学会了简单的沟通。
 
所以在这里给父母提一个建议,我们的孩子,其实他什么都不缺,关键是有时候我们自己的内心还不够强大。

反观一下,电影的片断中的爸爸,这个爸爸从来不打骂孩子,你看他自己那么难,当教了多次拖地动作儿子学不会的时候,自己强忍着泪水反过来还去安慰儿子。我们父母啊,对孩子的教育方式方法,个别地可能要改一改。
 
我们应该站在孩子的立场上去看问题,甚至我们要比他站得还低一点去考虑孩子心理想的问题,学不会的时候,一定要用爱语来引导他。
 
我们都应该要像片中的爸爸学习,用智慧和爱,还有包容心去引导我们的孩子,一遍遍地去教他某样东西,与此同时也是在培养我们的耐心。
 
当孩子学会的时候,瞬间那种喜悦的心情是无法用言语来表达的。
 
孩子的病症问题,打个比喻当作是感冒、发烧一样,他需要有时间来疗愈。
 
我经常把孩子比喻成种子,生活中一年四季都有不同的花开,像现在这个季节,月季花、蝴蝶花是开不了的,开的是梅花,我们把孩子比喻成种子,他的花期不一样,如果他的花期到了,他可能就会灿烂地绽放。
如果他到了那个季节还没有开花,就像有的孩子到了12岁还不会穿衣、不会吃饭,我们应该要有一颗童心,陪着他们慢慢长大,陪着他沐浴到阳光风雨里,这也是一种幸福。就像有时候我教叩心儿歌,有些费劲,不像其他孩子一下子就能学会。
 
那次我教一个7岁的小同学一个儿歌,教了两天,后来有一天睡觉的时候,她说“老师,我想给你念一首儿歌”,当她把那首儿歌一下子念出来了,我的泪水一直在眼眶里转。我觉得这就是我收获到的幸福。当幸福来的时候,就在那一瞬间。
 
我觉得家长一定要把现在的自己当成童年去过,陪着孩子一起去成长一起去天真烂漫,当你发现你的心慢下来了,你的脾气慢下来了,你的语速慢下来了,你就会发现,你的孩子他需要你这样的方式陪着一起他成长。
 

 

导师背景
苏州市吴中区良知特需青少年发展中心  主要创始人
良知幸福咨询有限公司(北京)主要创始人
良知亲子家园(苏州、北京)创始人、负责人

发育障碍儿童音乐疗法导师
 
 

发育障碍儿童
     智力、行为、语言障碍的儿童(3-18岁),如自闭、唐氏、脑瘫、抽动症、精神发育迟缓等。 
导师梦想
     作为一位发育障碍儿童的家长,深知我们同类家庭的困惑与艰辛,愿此良知方法能帮助普天下所有的家庭走出阴霾,重获新生。
 

导师简介 
     2010年结合中西方儿童康复方法及实践,最终创立了良知儿童教育的理念和主要康复手段。并使用该方法对自己孩子进行了训练,取得了意想不到的效果。例如:唐氏儿童具有先天愚型的面部特征,训练后面部特征恢复正常;唐氏儿童常见的多项并发症,出生时心室缺损已完全康复;语言从只会一两个字,后来能够多字;身体从矮小羸弱变为健康成长的小少年。有感于众多家庭共同的痛苦,2012年即开始义务传播该方法。
     阅读大量书籍,如:《孩子您慢慢来》、《自闭症的认识》、《走进自闭症》、《智障儿童心理疏导》等等几十册。参访多家康复机构“星星雨特殊关爱机构”等。
 
 
导师成绩
两年内在北京,上海,深圳等全国多个城市乃至国外,带领团队做过智障儿童康复培训,开展几百场培训,参与培训的多个儿童有不同程度的好转,而且培训结束能由家庭自主开展康复训练实践,短短的两年内有20多个智障儿童背起了书包重回校园生活,其中包括:自闭症,脑瘫,唐氏综合症,抽动症。良知方法改变了多个智障儿童的命运。
编辑整理良知方法有关书籍《良知方法原理与实践》、《日记汇编》、《良知康复次第》等,主持制作有关宣传短片《良知法系列1-5》。在多个活动和机构介绍该方法并演讲数十场。
 

导师特质
她是一个坚强的妈妈,她自己的唐氏儿童由于心脏缺损等并发症,年幼时就多次病危,忘知妈妈独自抚养,并多方寻求治疗手段,经历了无数苦痛与艰辛,仍然坚定不移。她又是一个无私奉献的妈妈,毅然投入义务传播该方法的工作中;她也是一个富有爱心的妈妈,在传播该方法的过程中,为了更好的帮助孩子们,又先后创办了非盈利行的苏州、北京亲子家园,手把手的帮助家长、照顾孩子,她是孩子们爱的港湾。
 
导师信条
爱施者,爱必返!

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